Patiëntenparticipatie
Mensen met een chronische longziekte worden door wetenschappers nog lang niet altijd gezien als experts. Jammer, want als ervaringsdeskundige kunnen zij juist veel betekenen. Zorg kan altijd beter. Het Astma Fonds zet zich daarvoor in.
Als het aan het Astma Fonds ligt, zijn longpatiënten een belangrijke gesprekspartner als het gaat om onderzoek, nieuwe richtlijnen voor longzorg en verzekeringskwesties. Een patiënt weet immers precies hoe het is om een chronische longziekte te hebben en wat belangrijk is voor het dagelijks leven.
Wat doet het Astma Fonds hieraan?
Het Astma Fonds zorgt ervoor dat patiënten ruim zijn vertegenwoordigd bij vernieuwing en verbetering van de zorg. Ook moeten zij betrokken worden bij onderzoek. In alle projecten van het Astma Fonds zitten ervaringsdeskundige vrijwilligers. Ze praten mee over de te voeren strategie en vertegenwoordigen de bredere stem van de longpatiënten in Nederland. Zo verbeteren zij de kwaliteit van zorg.
Grote groep patiënten
Het Astma Fonds heeft een grote groep patiënten verzameld die in Nederland en het buitenland meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. Vaak zitten de patiënten samen met de onderzoekers om de tafel en beslissen ze mee over hoe het onderzoek eruit moet zien. Deze groep krijgt scholing in het meedoen met onderzoek
